Enhavo
- Kronikante la strangajn aferojn, kiujn faris mia korpo
- Renkonti la kavaliron en brila kiraso
- Vi, mi kaj la malsano - neverŝajna triopo
- Kalkulante la benojn
- Ami la geedzon en malsano kaj en sano
Mi havas heredan konektivhistan malsanon, kiu influas ĉiujn areojn de mia fizika sano. Kaj mi havas plenan, feliĉan kaj rekompencan geedzecon, familian vivon kaj profesian vivon. Ofte homoj, kiuj scias miajn sanajn luktojn, demandas min, kiel mi faras ĝin, aŭ kiel ni faras ĝin.
Por respondi ĉi tiun demandon, mi devas rakonti al vi mian historion - nian historion.
Kronikante la strangajn aferojn, kiujn faris mia korpo
Mi neniam ĝuis "normalan" sanon, ĉar mia korpo neniam funkciis kiel "normalaj" korpoj. Oni scias, ke mi svenas hazarde en la plej maloportunaj lokoj, elartikigas mian kokson surirante mian biciklon kaj elartikigas mian ŝultron plurfoje nokte dormante. Oni diris al mi, ke mia retino estas tiel difektita, ke mi havas mankojn en mia ekstercentra vidado, kiuj farus veturadon tre malbona ideo.
Sed laŭ la nesperta okulo, mi aspektas sufiĉe "normala" plej ofte. Mi estas unu el la milionoj da homoj kun nevidebla malsano, kiu ne estis diagnozita ĝis poste en la vivo. Antaŭ tio, kuracistoj konsideris min medicina mistero, dum amikoj foje mallerte demandis min pri strangaj aferoj, kiujn faris mia korpo, kaj la cetera mondo ne rimarkis ion eksterordinaran.
Miaj laboratorioj neniam estis sufiĉe "normalaj" por ke iu ajn diru al mi, ke miaj sanproblemoj estis en mia kapo, kaj ĝis 40 jaroj, kiam mi estis fine diagnozita, mi daŭre aŭdis ian variaĵon pri la temo "ni scias, ke io fizike misas ĉe vi. , sed ni ne povas kompreni ĝuste kio ĝi estas. "
La misaj diagnozoj kaj kolekto de tanĝantaj diagnozoj, kiuj ĵus amasiĝis, ŝajne malkonektitaj inter si kaj iel iel malkonektitaj de mi.
Renkonti la kavaliron en brila kiraso
Mia edzo, Marco, kaj mi renkontiĝis, kiam ni ambaŭ doktoriĝis ĉe U.C. Berkeley.
Kiam li unue venis al mia domo, mi resaniĝis post vundo. Li alportis al mi iom da supo kaj kion li povus helpi. Li proponis lavi la vestaĵon kaj iom da polvo. Kelkajn tagojn poste, li kondukis min al medicina rendevuo.
Ni kuris malfrue, kaj mankis tempo por vagadi per lambastonoj. Li portis min kaj ekkuris, kaj alvenigis min ĝustatempe. Kelkajn monatojn poste, mi svenis sur la sidloko de la pasaĝero dum li veturis. Mi ne estis diagnozita tiutempe kaj ricevis mian diagnozon nur kelkajn jarojn poste.
Dum la unuaj jaroj, ĉiam estis ĉi tiu komuna ideo, ke iam mi ekscios, kio misas kun mi, kaj tiam mi riparos ĝin.
Kiam mi finfine estos diagnozita, la realo ekfunkciis. Mi ne resaniĝos.
Vi, mi kaj la malsano - neverŝajna triopo
Mi eble havas pli bonajn kaj pli malbonajn tagojn, sed la malsano ĉiam estos kun mi. En bildoj de ni du, ni ĉiam estas almenaŭ tri.Mia malsano estas nevidebla tamen ĉiama. Ne estis facile por mia edzo adaptiĝi al ĉi tiu realaĵo kaj forlasi la atendon, ke mi povus resanigi kaj esti "normala", se ni nur trovus la taŭgan kuraciston, la taŭgan klinikon, la taŭgan dieton, la taŭgan ion.
Lasi la atendon pri resaniĝo en la ĉeesto de kronika malsano ne signifas rezigni pri espero.
En mia kazo, ĝi lasis lokon por mi pliboniĝi, ĉar la atendo finfine ne estis la neebla atendo iĝi "bone" aŭ iĝi "normala" - mia normalo kaj mia bonfarto diferencas de la normo.
Mi povas paroli pri nutrado antaŭ centoj da homoj kaj paroli per spontanea ŝultrodelokiĝo, respondi demandojn kun ridetanta vizaĝo kaj esti invitita reen kiel parolanto. Mi povas sveni subite alportante pecetojn al la kokidoj matene kaj vekiĝi en sangoflako supre de la rompita telero, elekti la breĉetojn de miaj vundoj, enŝoviĝi en la domon por purigi, kaj plu havi sufiĉe produktema kaj feliĉa tago.
Kalkulante la benojn
Mia sanstato malfaciligus min veturi al oficejo por strukturita laboro en "normala" laborejo. Mi sentas min tiel bonŝanca havi edukadon, trejnadon kaj sperton por labori laŭ pli kreiva kaj malpli strukturita maniero, kio permesas al mi vivteni min per rekompenca kaj stimula laboro.
Mi estas plentempa nutra terapiisto kaj laboras per videovokoj kun klientoj tra la tuta mondo, preparante individuigitajn nutrajn kaj vivstilajn planojn por homoj kun kronikaj kaj kompleksaj sanaj kondiĉoj. Mia dolora nivelo iras supren kaj malsupren, kaj vundoj kaj malsukcesoj povas okazi en neantaŭvideblaj momentoj.
Imagu vivi en bela hejmo, krom ke ĉiam malagrablas muziko. Foje ĝi estas tre laŭta kaj foje pli trankvila, sed ĝi neniam vere malaperas, kaj vi scias, ke ĝi neniam plene. Vi lernas administri ĝin, aŭ vi freneziĝas.
Mi estas tiel nekredeble danka esti amata kaj amata.
Mi dankas Marco'n pro tio, ke mi amas min same kiel mi, ĉar mi penis akcepti la neantaŭvideblajn surprizojn, la altojn kaj mallevojn, rigardi mian suferon sen ĉiam povi ŝanĝi ĝin. Admiras min kaj fieras pri mi pro tio, kion mi faras ĉiutage.
Ami la geedzon en malsano kaj en sano
Tiom da paroj eĉ malstreĉe sekvas la tradician geedziĝan ceremonion promesas ami sian edzinon "en malsano kaj en sano" - sed ofte ni subtaksas, kion tio signifas en la kazo de dumviva kronika malsano aŭ de grava malsano, kiu aperas subite, tia kiel diagnozo de kancero aŭ grava akcidento.
Ni, okcidentanoj, vivas en socio, kie malsano ĝenerale furoras, akcidentoj oftas kaj kancero pli oftas ol iu el ni ŝatus.
Sed paroli pri malsano, doloro kaj morto estas tabuo multmaniere.
Bonintencaj geedzoj povas diri la malĝustan aferon aŭ povas forkuri timante diri la malĝustan aferon. Kiuj ĝustaj vortoj povas esti por paroli pri io tiel malfacila?
Mi esperas, ke ni ĉiuj povas pliigi nian ludon kaj esti sufiĉe kuraĝaj por teni spacon unu por la alia en nia sufero, por havi la forton nur por esti tie kaj esprimi nian vundeblecon. se nur dirante "Mi ne scias kion diri" kiam mankas vortoj, tenante spacon kun amo kaj aŭtentikeco.
Kiom malfacile estas teni tiun spacon, gravas memori, ke ĝi estas plena de amo kaj brilas per la lumo, kiun nur amo povas doni.
Ĉi tiu hela lumo estas resaniga lumo. Ne en la mirakla senco tuj forigi malsanojn kaj suferojn, sed en la pli profunda kaj pli reala senco doni al ni la forton kaj esperon plu vivi, labori, ami kaj rideti en niaj neperfektaj korpoj en ĉi tiu neperfekta mondo.
Mi profunde kredas, ke nur per agnosko kaj amo al la neperfektaĵoj de niaj korpoj kaj de la mondo ni povas vere kompreni la belecon de la vivo kaj doni kaj ricevi amon.